一般社団法人甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会、代表理事の佐々木です。 本日、慢性疾患の患者を支援しているアメリカを拠点とする団体、global healthy living foundation （GHLF）が日本で主催したJ-forumに出席しました。 炎症性腸疾患、円形脱毛症、膠原病、リウマチ性疾患、アレルギー疾患、頭痛疾患、血友病、アトピー、そして甲状腺眼症、さまざまな疾患の患者団体の運営に携わる10数名が対面・オンラインで参加しました。 各セッションでは、患者団体におけるアドボカシーについて、登壇者の方々の講義を聴き、ディスカッションしました。 ネットワーキングランチでは、患者団体の運営者同士、また登壇者の方々と交流しました。 はじめましての方、以前からご高名を存じ上げていた方、2023年のJ-Forum以来の再会となった方、そして普段からお世話になっている方まで、さまざまな方たちとご一緒でき、とても楽しく有意義な時間でした😊 みなさん本当にすばらしく優秀な方ばかりで、私も少しでも近づけるよう、努力していきたいと感じました😌...

本日4月5日（金）20:00-21:00すぎ、患者の会の2025春の オンライン交流会 を開催しました。 今回の参加者は私を入れて3名 いつメンさんが1名、お久しぶりですの方が1名。 今回は全員がお互いに対面やオンラインで面識があるメンバーでした。...

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会の佐々木です。 患者の会の会報が完成 しました！ 昨年末から患者の会の会報の作成に取り組んでいました。 今年になってから運営メンバーで会報のドラフトを確認し、推敲を行い、最終的な仕上げを完了し、会報が完成しました。...

2020年12月10日、甲状腺眼症サポートグループ が非営利型の一般社団法人となり、 一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会 となりました。     当時、国内において 甲状腺眼症は 絶望の病 でした。   疾患に関する情報は極めて少なく、また不正確な情報も多くあ...