一般社団法人甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会、代表理事の佐々木です。 本日、慢性疾患の患者を支援しているアメリカを拠点とする団体、global healthy living foundation （GHLF）が日本で主催したJ-forumに出席しました。 炎症性腸疾患、円形脱毛症、膠原病、リウマチ性疾患、アレルギー疾患、頭痛疾患、血友病、アトピー、そして甲状腺眼症、さまざまな疾患の患者団体の運営に携わる10数名が対面・オンラインで参加しました。 各セッションでは、患者団体におけるアドボカシーについて、登壇者の方々の講義を聴き、ディスカッションしました。 ネットワーキングランチでは、患者団体の運営者同士、また登壇者の方々と交流しました。 はじめましての方、以前からご高名を存じ上げていた方、2023年のJ-Forum以来の再会となった方、そして普段からお世話になっている方まで、さまざまな方たちとご一緒でき、とても楽しく有意義な時間でした😊 みなさん本当にすばらしく優秀な方ばかりで、私も少しでも近づけるよう、努力していきたいと感じました😌...

一般社団法人甲状腺眼症の医療を前進させる会 代表理事の佐々木です。 本日2025年12月10日は、患者の会が法人化し、一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会となってちょうど5周年です。 この5年間（facebookグループ時代や任意団体時代も含めると6年半ほど）、本当にいろいろなことがありました。 大変なこともありましたが、非常におもしろい5年間（6年半ほど）でした。 この間に、甲状腺眼症医療に関する保険の問題があったり、新薬が承認されたりし、甲状腺眼症医療の現状は大きく変化しました。 また、私たち患者の会の活動により、甲状腺眼症の患者を取り巻く環境にも変化をもたらしました。 そして、これまで活動を行うことができたのは、グループを支えてくれる素晴らしい会員のみなさん、グループに力を貸してくれる才能あるスタッフ、一緒に活動してくれる優秀な理事たちがいてくれるおかげです。 本当にありがとうございます！ 今年度は甲状腺眼症の指定難病認定をめざして活動を始めました。 さらに、今年度残り4か月ほどの準備期間を経て、来年度から新たにYasuyo

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会、代表理事の佐々木です。 昨日9月14日午後、神戸にて、甲状腺眼症の患者団体として初めての西日本交流会＆二次会を開催しました。 兵庫、広島、そして三重から3名が集まり、たくさんお話をし、情報交換も行い、楽しいひとときを過ごしま...

代表理事の佐々木です。 本日8月3日（日）19:00-20:30、患者の会の 2025夏のオンライン交流会 を開催しました。 今回の参加者は私を入れて3名。 今回は参加者お二人が初対面。 自己紹介→歓談という流れで、和やかで落ち着いた雰囲気の中でお話しました。...

代表理事の佐々木です。 このたび、 一般社団法人甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会は、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）に準加盟団体として加入 いたしました。   JPAは、難病や長期慢性疾患を抱える大人や子どもの患者団体が約100団体、計20万人規模で参加す...

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会の佐々木です。 6月1日午後、恵比寿にて、患者の会の東京交流会＆二次会を開催しました。 埼玉・群馬・栃木・千葉、そして三重から5名が集まり、和やかで充実した時間を過ごしました。...

本日4月5日（金）20:00-21:00すぎ、患者の会の2025春の オンライン交流会 を開催しました。 今回の参加者は私を入れて3名 いつメンさんが1名、お久しぶりですの方が1名。 今回は全員がお互いに対面やオンラインで面識があるメンバーでした。...

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会、代表理事の佐々木です。 昨日、あすか製薬労働組合さまのオンラインセミナーで講演をさせていただきました！ 　　 初めての講演でドキドキしましたが、無事に終えることができました。 　...

昨日、甲状腺眼症の新薬であるテプロツムマブを製造販売している アムジェン株式会社さまを訪問しました。 甲状腺眼症の疾患啓発活動について、会社のみなさまと意見交換をさせていただき、充実した時間を過ごすことができました。 実り多い話し合いができたこと、心より感謝いたします。...

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会の佐々木です。 患者の会の会報が完成 しました！ 昨年末から患者の会の会報の作成に取り組んでいました。 今年になってから運営メンバーで会報のドラフトを確認し、推敲を行い、最終的な仕上げを完了し、会報が完成しました。...

2020年12月10日、甲状腺眼症サポートグループ が非営利型の一般社団法人となり、 一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会 となりました。     当時、国内において 甲状腺眼症は 絶望の病 でした。   疾患に関する情報は極めて少なく、また不正確な情報も多くあ...

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会、代表理事の佐々木です。 1月15日（金）20:00、患者の会の2024秋のオンライン交流会を開催しました。 今回の参加者は私を入れて4名。 はじめましての方が1名、お久しぶりですの方が2名。...

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会、代表理事の佐々木です。 今月2日から11日まで、10日間に渡って開催した甲状腺眼症勉強会が無事に終了しました！ 【甲状腺症勉強会】 期間：11月2日－11月11日 形式：YouTubeでの限定公開...

本日、勉強会参加のお申込みをされた方に、勉強会動画のリンクをお送りしました。 本会の会員のみなさんには第1部と第2部の動画リンクを、非会員のみなさんには第1部の動画リンクをお送りしました。 会員のみなさんは大丈夫だと思いますが、非会員の方で「動画リンクが届いていない！」とい...

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会、代表理事の佐々木です。 ただいま、 甲状腺眼症勉強会の参加申込み受付け中 です！   詳しくはこちらから→ ☆☆ 勉強会の開催期間は 11月2日0：00−11月11日23：59 です。 申込み締切は 10月31日23：59...

甲状腺眼症勉強会を開催 します！ ■開催日程： 11月2日（土）0:00ー11月11日（月）23:59 の10日間   ■開催形式：YouTubeでの限定公開（URLを知っている方のみ視聴できる） ＊開催期間中、いつでも何回でもYouTube動画を観ることができます。  ...

ご入会手続きされた方で、手続きに不備がある方がいらっしゃいます。 東京都大田区にお住いの久保 智子さま（52歳） 患者の会の入会申し込みフォームにご記入・ご送信くださりありがとうございます！ 久保さまからフォームにご記入・ご送信が複数回ありましたが、１回で大丈夫です。...

2024夏のオンライン交流会を開催します！ 【日程】 7月末か8月上旬。 ＊参加希望・日程が合えば参加希望の人で日程調整して決めます。 【時間】 1時間半から2時間くらい ＊参加人数によります。 ＊途中参加・途中退室可能です。 【開催形式】 ZOOM...

本日6月30日（日）、一般社団法人甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会の東京交流会を開催しました！ 開催日程：6月30日（日）13:30-16:30 場所：豊洲文化センター　研修室 参加人数：6名 東京、千葉、埼玉、群馬、栃木、そして三重から参加者が集まり、楽しい時間を過ご...

4月4日から14日にかけて甲状腺眼症講演会を開催しました。 甲状腺眼症講演会 ■日程：2024年4月4日－4月14日 ■形式：YouTubeでの配信 ■講師：藤本雅大先生 オキュロフェイシャルクリニック京都 院長 京都大学医学部附属病院眼科 臨床准教授...