一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会です。 2022年3月6日（日）14:00、甲状線眼症勉強会を開催しました～～(≧▽≦) 実際には勉強会の開催期間は3月6日（日）14:00から3月20日（日）12:00までの間で、その間はYouTubeで限定公開している勉強...

代表理事の佐々木です。 本患者の会は、甲状腺眼症の新薬であるテプロツムマブの日本導入を願っています。 テプロツムマブについては3月6日の勉強会の動画で三村先生より詳しくご説明いただいていますが、とても期待される薬です。 この度、本患者の会から日本医師会に甲状腺眼症の治療に用...

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会です！ 本患者の会、3月6日（日）14:00より甲状腺眼症勉強会を開催します(≧▽≦) 勉強会の開催は勉強会のYouTube動画の限定公開（動画のリンクを知っている人のみ視聴できる）で行います。...

代表理事の佐々木です。 本日、オンライン交流会を開催しました！ オンライン交流会はSkype Meet Nowで行う予定でしたが、マイクがONにならない、Skypeに入れないといったアクシデントが多発してSkype Meet...

代表理事の佐々木です。 本患者の会はこの度 甲状腺眼症勉強会を開催する運びとなりました(≧▽≦) 現在、参加申し込み受付中です。 甲状腺眼症勉強会の概要は以下です。 １．日時 ３月６日（日）１４:００～ ２．開催の目的 参加者の方々に甲状腺眼症やその治療について最新の情報を...

代表理事の佐々木です。 オンライン交流会開催のお知らせの投稿です。 オンライン交流会の概要は以下です。 日時：2022年2月19日（土）19:30～21:00 開催形式：Skype Meet Now ＊マイクだけONでカメラはOFFにして行います。...

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会 代表理事の佐々木です。 患者の会のデザイン画像ができましたので、お知らせの投稿をします。 患者の会のスタッフでデザインのお仕事をしているMomokoさんにお願いして患者の会のデザイン画像を作成していただきました。...

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会です! 1年前の今日、当患者の会が一般社団法人法人となりました。 はい～、当患者の会、1歳になりました(⋈◍＞◡＜◍) 法人となってから1年、Facebook甲状腺眼症患者グループから数えると約2年半、あっという間に過ぎていき...

代表理事の佐々木です。 11月20日（土）19：00～21:00、患者の会のオンライン交流会を開催しました！ ZOOMで、患者の会のオンライン交流会では恒例となりつつある、マイクのみONでカメラはOFFで行いました。 今回はホスト役2名を入れて6名が参加しました。...

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会 代表理事の佐々木です。 はじめに、当患者の会のオンライン交流会開催のお知らせをします。 今年度2回目のオンライン交流会を開催します❣ オンライン交流会の概要は以下のチラシのとおりです♪...

代表理事の佐々木です。 一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会のオンラインPR会の動画をYouTubeにアップしました～o(≧∇≦)o YouTube動画は下のリンクからどうぞ。 https://youtu.be/55l0XLe8UkM...

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会です！ この度は、当患者の会の「目的」についてみなさまに少し詳しくご説明します。 一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会の目的は以下です。 １　長期的目的=ビジョン...

2021年7月10日、患者の会の運営メンバー、スタッフ、会員有志メンバーを対象としたオンライン交流会を開催しました。 メッセンジャーで交流会限定のグループを作り、チャット形式で行いました。 10名の参加者が情報交換したり交流したり、楽しい時間を過ごしました。...

陳情の後、運営メンバーでアフタヌーンティを楽しみました。 場所はDRAWING HOUSE OF HIBIYA、厚生労働省から歩いて10分ちょっとの場所にあります。 三段皿のアフタヌーンティ♡ 3人分乗り切らない分はこちらに。 メニューもお茶もおいしかったです。...

代表理事の佐々木です。 2021年7月1日14時、患者の会の運営メンバー（代表理事・理事2名）が厚生労働省に陳情に行きました。 大臣官房審議官 横幕章人さまと面会し、下記①②を要望し、③の状況を訴え善処を求めました。 ①全国一律で全ての術式の甲状腺眼症に対する眼窩減圧術がK...