患者の会5周年
- Chihiro SASAKI
- 12月10日
- 読了時間: 2分
一般社団法人甲状腺眼症の医療を前進させる会 代表理事の佐々木です。
本日2025年12月10日は、患者の会が法人化し、一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会となってちょうど5周年です。
この5年間(facebookグループ時代や任意団体時代も含めると6年半ほど)、本当にいろいろなことがありました。
大変なこともありましたが、非常におもしろい5年間(6年半ほど)でした。
この間に、甲状腺眼症医療に関する保険の問題があったり、新薬が承認されたりし、甲状腺眼症医療の現状は大きく変化しました。
また、私たち患者の会の活動により、甲状腺眼症の患者を取り巻く環境にも変化をもたらしました。
そして、これまで活動を行うことができたのは、グループを支えてくれる素晴らしい会員のみなさん、グループに力を貸してくれる才能あるスタッフ、一緒に活動してくれる優秀な理事たちがいてくれるおかげです。
本当にありがとうございます!
今年度は甲状腺眼症の指定難病認定をめざして活動を始めました。
さらに、今年度残り4か月ほどの準備期間を経て、来年度から新たにYasuyoさんが理事として患者の会の運営に参加してくれます。
来年度は、Yasuyoさんに加わってもらい新たな体制で、甲状腺眼症の指定難病認定をめざして、そしてそれによって私たちがめざす景色が見られるよう、精力的に活動を行いたいと考えています。
私たちには見たい景色があります。
それは、病気(甲状腺眼症)になったとき、疾患や治療に関する正確かつ十分な情報があり、患者が孤立することなく、自身が選択した適切な治療を保険で受けることができるという、ごくごく当たり前の世界。
これからもその景色を見るべく、真摯に活動を続けていきますので、今後ともよろしくお願いいたします!



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